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Să ştii că eu ţin la tine orice s-ar întâmpla, blonda mea. Te iubesc.

Il n’y a pas encore de violettes
Et le fond de l’air est frais
L’Astre scintille dans la neige en face
Le gel, doucement, disparaît.

Il n’y a pas encore de violettes
Et les vents apportent des pluies
L’Astre scintille, au petit matin,
Sur les rigueurs de la nuit.

Il n’y a pas encore de violettes
Mais leurs feuilles sortent de la terre
Les herbes s’éveillent, les tiges s’allongent
Le sol devient plus vert.

Il n’y a pas encore de violettes
Mais le roncier bourgeonne
Les crocus sortent, les oiseaux chantent
Les journées sont plus longues

Il n’y a pas encore de violettes
Mais la promesse contenue
Dans chacun de Ses autres signes
Est « L’Hiver est déchu »

Il n’y a pas encore de violettes
Mais tressons la couronne
Pour accueillir la princesse verte
La Déesse du Printemps

Ruth Kilgallon-Thierry
1° March 2006

Salut à toutes et à tous,

D’abord je dois excuser mon absence, un peu prolongée, de TFD, mais j’ai eu des ennuis d’ordinateur qui m’avaient privée d’Internet depuis le mois d’octobre.

Comme vous le savez, j’étais à la recherche d’un Professeur de médecine à même de suivre mon dossier depuis trop longtemps mal géré.

Grâce à TFD, et plus particulièrement à ***, j’ai trouvé la perle rare à La Timone, à Marseille.

Ce professeur, spécialisé en chirurgie digestive, est aussi proctologue. De surcroît il est également spécialiste des neuropathies pudendales pour le sud-est de la France. Il a déjà géré des SCT, qu’ils soient congénitaux ou survenus post-adolescence.

Après m’avoir envoyé effectuer quelques examens qui manquaient à mon dossier -Electromyogramme (EMG) et calcule du temps du transit colonique, le Pr. m’a revu à la Timone mardi dernier.

Les résultats de l’EMG sont loin d’être «parfaits», et montre une atteinte neurologique plus étendue que nous espérions. Les lésions se trouvent à un niveau lombo-sacré et influent donc sur plusieurs nerfs et non sur le nerf pudendal seul.

Vu ces résultats, il n’est plus en mesure de me proposer la graciloplastie (une intervention qui consiste à entourer les sphincters anaux endommagés avec un muscle prélevé dans la cuisse – le muscle gracilis). Non seulement les nerfs du côté gauche sont trop abîmés pour permettre son fonctionnement, il craint un affaiblissement de cette jambe (qui est déjà la moins «performante» des deux).

Nous nous voyons donc contraint de nous rabattre sur le «plan B», voir même le «plan C». Si j’ai tout bien compris, le premier plan comporte un anus artificiel (en plastique) et une Intervention de Malone (très similaire à un Mitroffanoff mais visant le rinçage du gros intestin au lieu de vider la vessie). Le plan C sera toujours une Malone mais cette fois-ci en renfort à une colostomie permanente.

Je le revois à la mi-mars afin de prendre une décision définitive. En attendant, j’ai un (nouveau) traitement visant à ralentir mon transit colonique (bien qu’il ne croit pas que cela puisse changer quoi que ce soit). Je penses, en vérité, qu’il me donne ces deux mois pour me faire à l’idée.

Il m’envoie aussi voir un spécialiste en algologie (gestion de la douleur), afin de mieux adapter mon traitement à la lumière des résultats de l’EMG.

Je lui ai, bien évidemment, parlé de TFD, et il semblait réellement intéressé par notre démarche. Je dois lui faire parvenir un email avec les coordonnés du site. De son côté il m’a parlé d’un projet gouvernemental visant à une meilleure prise en charge médicale de malformations congénitales du type qui nous intéresse.

Bises

J'ai un peu de mal à communiquer avec toutes ces langues !!

Comme je vous l'ai déja raconté, Lucas est né avec un TSC trés gros a composante interne et externe, les traumatismes causés par la tumeur à ce jour sont un rein gauche très altéré, et une vessie neurologique, il a une stomie continente (mitrofanoff), pour vider celle çi toute les trois heures, des injections de toxine botulique tous les 8 mois lui permettent une croissance de celle-ci afin de repousser au maximum l'entéroplastie....Nous sommes dans une période calme, il a eu dix opérations en 11 ans.

JE TE SOUHAITE beaucoup de courage, donc ça veut dire que lucas a 11 ans, à peu près? à quoi sert la toxine botulique? et la vessie que tu dois vider? toutes les 3 heures!!!!

Good news! I got one reply today (a Saturday!) with a contact to a
surgical oncologist in Marseille. I will forward the details to ****
off list.

Myriam has mentioned a French protocol for management of germ cell
tumors: does anyone know where to find information about it online?